Zonder nieren

Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken (zie previous posts en archives)

Het is nu woensdag 30 augustus en ik ben inmiddels weer twee dagen thuis en 7 kilo lichter.
Ik moet zeggen dat de operatie 100% is meegevallen en het feit dat ik vier dagen na de operatie weer naar huis kon bevestigd dit.
Dinsdag ochtend, zoals eerder vermeld ben ik voor de laatste dialyse voor de operatie naar het Leyenburg geweest, daarna nog een bespreking met collega's bij mij thuis en daarna met de auto naar Leiden.
Gezien de wegwerkzaamheden kwam ik pas tegen 5 uur in Leiden aan - ze vroegen zich af of ik de operatie was vergeten - in recordtempo zijn alle pre-operatie handelingen uitgevoerd (bloeddruk, ecg, bloedafname, wegen, gesprek met de arts - de chirurg was al naar huis). Ik was als tweede voor operatie, op woensdag 23 augustus aan de beurt en heb de ochtend lezend en pratend met mijn mede kamergenoot doorgebracht. Om 12.00 werd ik naar de operatie afdeling gereden en een half uur later was ik van de wereld.
Anders dan mijn vorige operatie had ik nu helemaal geen last van zenuwen of angst. Ik heb goed rond mij kunnen kijken in de operatiezaal en zag dat iemand op een groot bord 'nieren wegen' had geschreven. Bang dat per abuis een been geamputeerd zou worden hoefde ik dus niet te zijn.
Anders dan bij mijn hartoperatie, brachten ze me vrijwel meteen onder narcose, zodat ik het ontharen, insmeren met jodium, het inbrengen van allerlei katheders in je lichaam en het bedekken met groene lakens niet 'live' mee hoefde te maken. Een stuk aangenamer zo.
Ik werd wakker in de Intensive Care ruimte, met een enorme pijn in mijn buikstreek. Mijn moeder en Nanette waren daarbij aanwezig en hoorde mijn gebruikelijke 'postnarcose' gedachten aan. Ik wilde weten hoe laat het was, dat ik pijn had en water wilde, want mijn mond was kurkdroog.
Na enige tijd weer in slaap te zijn gesukkeld en tot de volgende ochtend doorgesluimerd.De pijn was inmiddels sterk opgekomen, en toen ik dit meldde aan de zuster deelde zij mij mede dat de beloofde morfine pomp helaas niet voorradig was.
Toen na het maken van een rontgenfoto, waarbij ze je optillen op een plaat onder je rug te schuiven en daarna nog het verschonen van mijn beddegoed, waarbij flink aan je wordt gedraaid en geschud, schreeuwde ik het uit van de pijn. Nogmaals excuseerde de zuster zich voor het ontbreken van de opiumpomp en meldde de aanwezige arts dat het echt niet goed met mij ging.
Inmiddels was ik behoorlijk boos geworden en vroeg of het nu echt zo was dat ik zo'n pijn leed, omdat het ziekenhuis geen opiumpomp voor mij had kunnen regelen. Die veronderstelling was helemaal juist. Boos en gefrustreerd en vooral met veel pijn heb ik geeist dat ik de afgesproken pijnbestrijding zou krijgen. Ik heb toen een paar morfine injecties gekregen om de aanwezige pijn te betrijden.
Een paar uur later, ik was inmiddels naar de dialyseafdeling gebracht, werd de pomp aangebracht en kon ikzelf de dosis toedienen. Vanaf toen was de pijn voorbij.
Het dialyseren onder morfine is een absolute aanrader, maar het zal wel weer slecht zijn, zoals alle opiaat gestuurde handelingen.
Na de dialyse naar de verpleegafdeling, de wond goed kunnen bekijken, een verticale insnede in de buik vanaf de bortskas, door de navel heen, tot vlak boven het kruis. 6 kilo orgaan lichter en ik voelde me goed.
Op vijdagochtend werd mijn pomp mij weer ontnomen, die hadden ze waarschijnlijk weer dubbel beloofd, een shot methadon en ben ik voor de eerste keer uit mijn bed gekomen om te kunnen rondlopen. Dat ging goed, niet flauwgevallen, weinig pijn en toen realiseerde ik me dat het allemaal vreselijk was meegevallen.
De artsen waren ook zeer verbaasd over mijn snelle genezing en het feit dat ik alweer rondliep gaf aan dat ik maandagochtend wel weer naar huis kon.

Wordt vervolgd

Een kort bericht

Dit is een vervolg op reeds eerder gepuliceerd stukken (zie previous posts en archives)

Het is nu dinsdagmorgen 22 augustus en ik ben momenteel aan het dialyseren. Na het dialyseren nog even een werksessie met mensen van mijn werk en dan door naar het ziekenhuis.
Ik ben er zogezegd helemaal klaar voor en voel geen spanning of weerzin voor de operatie. Het gevoel dat dit het begin is van genezing overheerst sterk en geeft me een prettig gevoel.
Het enige moment dat ik zenuwachtig zal zijn is, eerdere ervaring, het moment dat je de operatiekamer in wordt gereden: vanuit je warme bed op een koude operatietafel wordt overgetild en dat allerlei infusen in je lichaam worden geprikt en je helemaal bedekt wordt met groene lakens. Maar ach, dat duurt maar kort, want voor je het weet wordt je weer wakker in een space controle kamer met allerlei slangen uit je lichaam en piepende machines.
Ik wil iedereen bedanken voor het gewenste succes en medeleven en zal zo snel als mogelijk een update maken van mijn weblog. Ik neem mijn laptop mee naar het ziekenhuis en hoop dat er een draadloos netwerk ter beschikking is.

Wordt vervolgd

Voorbereiding

Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken - zie previous posts

Vandaag heb ik Marijke van Gurp (de transplantatieccordinatrice van het LUMC) gesproken over de definitieve operatie planning.
Op dinsdagmiddag 22 augustus moet ik mij, na eerst te hebben gedialyseerd in Leyenburg (Den Haag), aanmelden in het LUMC Leiden. Daar word ik dan 'voorbereid' op de operatie van 's-morgens 23 augustus. Na de operatie moet ik een week in het ziekenhuis blijven en daarna kan ik naar huis.
De uiteindelijke transplantatie is gepland op 27 november (3 maanden later). In eertst instantie gaf de chirurg mij aan dat na 6 weken al getransplanteerd kon worden, maar de praktijk heeft aangetoond dat er tussen de operaties ten minste 3 maanden moet zitten. Dit vanwege eventuele complicaties, zoals bloedingen, die op kunnen treden na de operatie. Voordeel van deze langere periode is dat het mijn donorzus Nanette veel beter uitkomt m.b.t. haar werk.
Zij is zakelijk directeur van een theatergroep (de Paardenkathedraal te Utrecht) en net in november zijn er een aantal premieres waar ze absoluut aanwezig moet zijn. Het komt dus allemaal heel goed uit. Ach en wat is nou zes weken extra wachten op een nier die je voor de rest van je leven mag gebruiken.
Ik zou graag 1 januari weer aan het werk gaan, ik hoop dat 5 weken herstellen na de transplantatie genoeg is. Ik zie wel.

Wordt vervolgd

Streefgewicht - drooggewicht

Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken - zie previous posts

Nu werd mij gevraagd hoe je weet hoeveel vocht er verwijderd moet worden, waar ga je van uit?
Eerst wordt met een dietiste je streefgewicht bepaald; ik woog eerst 117 kg. en mijn streefgewicht werd gesteld op 93 kg. Eenmaal dat mijn gewicht rond de 93 kg. was, werd bepaald wat mijn drooggewicht is. Dit wordt bepaald tijdens de dialyse, waarbij de indikking van het bloed wordt bepaald; dit is de verhouding vocht - bloedcellen in je bloed. Als deze de onderwaarde heeft bereikt, dan heb je al het overtollige vocht uit je lichaam verwijderd en zit je op je zogenaamde drooggewicht.
Elke keer voor de dialyse weeg je jezelf en het gewicht boven je droogewicht wordt dan weggefilterd tijdens de dialyse.
Het is dus ook de kunst je gewicht steeds in balans te houden.
Als je nou teveel vocht hebt ingenomen, wat niet in je voorafbepaalde dialysetijd verwijderd kan worden (1 liter per uur) dan moet je simpelweg langer dialyseren.
Overigens is een teveel aan vocht een zware belasting voor je hart - hoge bloeddruk, opgezwollen enkels etc. en kortademigheid - dus het is noodzakelijk je vochtgehalte blijvend op peil te houden.

Wordt vervolgd

Dialyseren na de operatie (zonder nieren)

Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken - zie previous post

Vaak wordt mij nu de vraag gesteld hoe het tussen de operaties moet met dialyseren (zonder nieren dus).
Nu wordt het vocht voor een groot gedeelte afgevoerd via de nieren naar de blaas en via de gebruikelijke weg afgevoerd (plassen dus). Momenteel produceer ik ca. 1,5 liter urine per etmaal, wat aan vocht overblijft (totale vochtinname - hoeveelheid urine) wordt nu twee maal per week tijdens het dialyseren weggevoerd via ultrafiltratie. Bij het dialyseren gebeuren feitelijk 2 dingen; het bloed wordt gefilterd om afvalstoffen te verwijderen en het overgebleven vocht in je lichaam wordt verwijderd. Per uur mag bij mij maximaal 1 liter vocht worden verwijderd. Per dialyse dus maximaal 4 uur x 1 liter = 4 liter. Dit betekend dat je goed in de gaten moet houden hoeveel vocht je inneemt en hoeveel je plast.
Als de nieren zijn verwijderd wordt dus geen urine geproduceerd en moet al het ingenomen vocht bij de dialyse worden verwijderd.
Dit betekent dat 2 maal per week 4 uur dialyseren niet genoeg is om het vastgehouden vocht te verwijderen. Een mens neemt per dag ca. 2 liter vocht in (eten en drinken) en plast dit eruit.
7 x 2 liter = 14 liter; 2 x 4 uur dialyseren = 8 liter verwijderd, dat is niet genoeg.
Mijn dialyseerschema tussen de operaties wordt 3 x per week 3 uur = 9 uur = 9 liter te verwijderen. Dat is ook niet genoeg.
Dit betekend dat ik mijn vochtinname aan moet passen door het te beperken tot minimaal; 9 uur x 1 liter = 9 liter / 3 x dialyseren = 3 liter per 2,3 dagen = 1,3 liter per dag.
Dus 3 keer 3 uur dialyseren per week en een vochtbeperking van maximaal 1,3 liter per dag.
Maximaal 1,3 liter vocht per dag betekent maximaal ca. 0,8 liter drinken per dag en 0,5 liter aan vochtinname door eten en dat is weinig en vergt een behoorlijke aanpassing en discipline.
Het goede nieuws is dat het in mijn geval maar ca. 6 weken duurt tot ik mijn nieuwe nier heb en dan de vochtbeperking niet meer speelt.

Wordt vervolgd

Datum voor operatie

Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken - zie hieronder

Het is nu zover. Nanette (donorzus) is nu helemaal goedgekeurd - de MRA scan heeft geen complicaties aangetoond. De eerste operatie, het verwijderen van mijn nieren, is nu gepland op woensdag 23 augustus. Omdat ik normaal op deze dag dialyseer, moet ik nu eerst dinsdagochtend (22 augustus) dialyseren in het Leyenburgziekenhuis, meteen daarna ga ik naar het LUMC (Leiden) om te worden opgenomen voor de operatie op woensdag.
De operatie duurt ca. 4 uur, daarna moet ik een week in het ziekenhuis blijven en daarna kan ik naar huis.
Zes weken later zal dan de uiteindelijke transplantatie plaatsvinden.

Wordt vervolgd

Operatie

Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken (zie hieronder)

Alles loopt altijd anders dan je verwacht. Na de MRA scan van Nanette zouden we de week daarop (deze week dus) de uitslag te horen krijgen - kan ze een nier afstaan. Heel spannend dus en dan zouden we ook de operatiedatum te weten komen.
Helaas, zowel mijn zus als ikzelf hebben de afgelopen week elke dag naar het ziekenhuis gebeld, maar op een of andere manier zijn we niks wijzer geworden. Behalve dan ik op 23 augustus gepland zou zijn voor de eerste operatie. Bij navraag bij de afdeling opname bleek dit niet te kloppen of in ieder geval bleek niets over mijn operatie bekend te zijn.
Het vervelende is dat steeds iets anders wordt voorgehouden en dat uiteindelijk de informatie niet blijkt te kloppen. Sleutelfiguren blijken op vakantie te zijn. Daar is natuurlijk helemaal niks mis mee, maar daar zou men van te voren rekening mee moeten houden inzake planning en de voorlichting aan mijn zus en mijzelf.
Vooral voor mijn zus is planning heel belangrijk, daar zij voor haar werk ruim van te voren een tijdelijke vervanging moet regelen. Voor wat betreft mijn werkzaamheden geldt hetzelfde.
Ik moet nu maandag terugbellen naar de afdeling opname, die zouden uitzoeken wanneer de operatie gepland is.
Het is erg lastig om niet goed geinformeerd te zijn over wat en wanneer er allemaal staat te gebeuren. Het gaat per slot van rekening over iets belangrijks en ingrijpends en dat wordt nu niet goed opgevolgd door de betrokkenen in Leiden.
Het is kortom vakantietijd.

Wordt vervolgd

Bericht van Nanette (donorzus)

Ha Jan Willem,
Hoewel ik er eigenlijk nog niet van uit durf te gaan dat mijn nieren transplantabel zijn, hierbij toch maar mijn eerste verslag.
Eergisteren had ik dan eindelijk mijn MRI (MRA, in mijn geval want Magnetic Resonance Arteries (?)als een specificatie van Imageing). Het ging dus over de aard en kwaliteit van de aderen in en rondom mijn nieren. Of ik had de beschrijving van de procedure niet goed gelezen, of deze was niet specifiek genoeg; hoe dan ook, toen ik eenmaal met naar achteren gestrekte armen (met in mijn linkerarm een infuus voor de contrastvloeistof) in het apparaat lag en mijzelf voorhield dat ik geen last heb van claustrofobie, klonk er na enkele minuten een enorm geloei in mijn oren en ik dacht dat het een alarm was dat afging.
Mijn reactie was als jouw reactie op het gepiep van je dialyseapparaat: schrik en lichte paniek. Maar het hoort er dus bij; het maken van zo'n serie foto's maakt een takkeherrie. En toen de uiterst vriendelijke man die de scan's maakte mij alsnog van oordopjes had voorzien en uitgelegd dat het zo hoorde, was de paniek over.
Heb me wel voortdurend moeten voorhouden wat het was dat hij zag, om toch niet door claustrofobie te worden overvallen. Maar goed, na 25 minuten was het gedaan. Daarna nog bloed afgegeven voor een tweede weefseltypering en voor een tweede bloedgroepbepaling en urine als dubbelcheck vanwege het feit dat er in mijn eerste twee samples bloed was aangetroffen.
Zoals ik je al zei, ben ik ernstig van plan om een fles champagne soldaat te maken als alles in orde is. En maak je geen zorgen, daarna zal ik mij in abstinentie van drank en sigaretten gaan voorbereiden op de transplantatie.
Ik heb je ook al gezegd dat het me zo langzamerhand begint te irriteren dat de meeste mensen op mijn mogelijke donorschap reageren alsof ik daarmee iets onwaarschijnlijk goeds doe. Ik kan op een of andere manier maar niet duidelijk maken dat er van keuze geen sprake is: het moet, er is geen andere optie, en dat heeft niets met 'goedheid' of een groot hart te maken. En dat geldt niet alleen voor mij maar ook voor onze drie zusjes. Mensen laten om de meest uiteenlopende redenen die niets met het redden van hun leven (of dat van een ander, for that matter) te maken hebben het mes in zichzelf zetten (je vraagt je af waar de cosmetische industrie op uit zal lopen als meisjes van 18 al nieuwe tieten voor hun verjaardag krijgen).
Maar de Gristenlobby krijgt het in dit land nog steeds voor elkaar om levensreddende operaties met totaal ongefundeerde geloofsbeginselen te dwarsbomen.En daar moeten wij ernstig tegen in actie komen. Vandaar, dwars tegen mijn bijgelovige terughoudendheid in, alvast dit commentaar.
Morgen is dr. Ringers terug van vakantie en ik hoop hem te spreken over het resultaat van de scan en (deo volente) een operatieschema.
Ik zat ooit in Rabat op een bank tussen Marokaanse vrouwen die bij alles wat ik zei in een luidruchtig 'Inch'Allah' uitbarstten. Later zei Han mij dat ze dat deden omdat ik voortdurend in de toekomstige tijd sprak en dat men dat in de Arabische wereld altijd moet laten vergezellen van de wens ' Als Allah het wil'. Bij deze dus.
Hopenlijk weten we morgen meer.

Vervolg

Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken (zie hieronder)

Het is nu 1 augustus en vanaf vandaag ben ik tot 1 januari 2007 (als alles doed gaat) niet meer aan het werk. Ook al was ik de laatste maanden al nauwelijks actief.
Morgen, 2 augustus horen we de resultaten van het laatste onderzoek van mijn donorzus (MRA scan) en wanneer mijn eerste operatie gaat plaatsvinden.
De afgelopen weken heb ik nog allerlei herhalingsonderzoeken moeten ondergaan (kaakscan, echo van hart en nieren, ecg, etc), ik ben er dus helemaal klaar voor.
Wordt vervolgd