Home again - met een nieuwe nier

Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken - zie previous posts en archives

Beste bloggers, zoals jullie merken ben ik vandaag, donderdag 7 december na 1 week en 1 dag, weer thuis met een uitstekend werkende nieuwe nier.
Het is jammer dat het gevoel van de eerste twee dagen na de transplantatie erg snel went en niet voor de rest van je leven voortduurt; elke morgen wakker worden met een overgelukkig gevoel van energie, geen nurologische kwalen (jeuk, onrustige benen, kramp, etc.) meer en vrijheid; niet (nooit) meer 4 uur aan een stuk drie keer per week moeten dialyseren. Kortom, je oorverdovend gelukkig normaal voelen is al snel routine.
Mijn en Nanette's verhaal van de afgelopen week is een enorm succesverhaal en tegelijkertijd realiseer ik me dat in een heleboel gevallen het een stuk moeizamer verloopt. Dat wil zeggen dat mijn geval niet representatief is voor een doorsnee niertransplantatie (als die uberhaupt al bestaat.)
Bij aankomst op woensdag 27 december werd ik in een kamer gelegd waar twee, een half jaar eerder getransplanteerde, heren lagen voor onderzoek. Een van hen bleek de uitermate vrolijke Jos Bakx uit Breda te zijn, welke zijn weblog over zijn transplantatieperikelen ik nauwlettend heb gevolgd. Een heel leuk informatief verhaal heeft hij genoteerd.
Eerst de gebruikelijke opnamerituelen; wegen, bloedprikken, bloeddruk, temperaturen en een polsbandje om met je naam, geboortedatum en ziekenhuislocatie. Je weet maar nooit.
Mijn zus Nanette en de rest van de familie volgden snel (mijn andere zus Pien was net aangekomen uit San Fransisco waar zij woont, Nien (mijn jongste zus), mijn vader uit Engeland, mijn moeder en een stuk of wat supporters van het transplantatieduo.
Met z'n allen gegeten in het restaurant van het LUMC en daarna (ik in ieder geval) de rest van de avond en nacht wakker gelegen (jeuk en opwinding.) Nanette zou 's-ochtends om 7.30 naar de o.k. worden gebracht en om 9 uur worden geopereerd. Waarbij overigens niet haar galblaas tevens is weggehaald, bij nader inzien vond de chirurg dat tegelijkertijd met het verwijderen van de nier onverstandig. Ik werd om 11 uur opgehaald met de mededeling dat de operatie van Nanette succesvol was afgerond. In de preparatieruimte werd een permanente naald ingebracht, waardoor grote hoeveelheden maagbeschermers, prednison (een enorm branderig gevoel over mijn hele lichaam) en antibiotica werd ingebracht. Daarna naar de operatiekamer waar de anastesist mij in ca. 3 minuten van de wereld hielp,
Ik werd wakker met behoorlijke pijn in mijn onderbuik, waarna direct morfine werd toegediend en ik werd aangesloten op een zelf te gebruiken morfinepomp. Het voelde goed, geen jeuk en een rustig gevoel over mijn hele lijf. Meteen geinformeerd naar Nanette, daar maakte ik mij het meeste zorgen om; alles goed dus. De chirurg (Dr. Schaapherder) kwam me vertellen dat mijn operatie zeer voorspoedig was verlopen en dat de nier direct bij aansluiting urine begon te produceren. Het was een lekkere stevige goede nier vertelde hij me, alsof het een bij de keurslager gekochte varkenshaas betrof. Inderdaad de urine opvangzakken naast mijn bed waren al behoorlijk volgelopen, maar ook mijn huid voelde goed en als vanouds (een paar jaar geleden) aan. Ik verbeelde me natuurlijk ook dat ik me helderder en energieker voelde dan vooraf; iets wat in ieder geval na een halve dag en nacht wel duidelijk voelbaar was. De rust die ik over me had was natuurlijk het gevolg van het regelmatig op het knopje van de morfinepomp te drukken. Na een nacht op de PACU (Post Anasthetic Care Unit) te hebben doorgebracht, waarbij de hele nacht om het half uur mijn bloeddruk en temperatuur werden gemeten, werd ik terug naar de verpleegafdeling gereden. Ik werd eerst tien minuten naast Nanette neergezet en we wisten en zagen beiden dat het goed was.
Daarna naar mijn afdeling verpleging niertransplantatie, waar ik op een eenpersoonskamer werd gelegd met uitzicht op Den Haag en Rotterdam (woon en werk) en aangesloten op een vocht- en medicatieinfuus, een maagsonde en zuurstofslang door de neus, de nog steeds vollopende urinezakken en twee aan weerszijde bungelende wondvochtopvangzakken (klinkt allemaal goor en zo voelde het ook een beetje.) Ik had honger, maar de zuster verzekerde mij dat ik de eerste paar dagen niet mocht eten ivm constipatie, anders dan mij vooraf was gezegd. Toen ik dat meldde bij de zuster sprak ze me streng aan dat zij al 25 jaar getransplanteerde patienten behandelde en dat zij precies wist wat goed en slecht voor me was; ik besloot al haar aanbevelingen en behandelingen stipt op te volgen.
Natuurlijk was mijn kamer constant gevuld met familieleden en bezoek en voelde ik me steeds beter.
De nieuwe nier bleef zijn werk uitermate serieus opvatten wat resulteerde in zakken vol urine, alles (ca. 2 liter per dag) wat erin ging kwam eruit en mijn Kreatininegehalte (een afbraakproduct van kreatininefosfaat in spierweefsel, bepalend voor de evenwichtsspiegel in het bloed die het resultaat is van de productiesnelheid in de spieren en de klaring door de nieren - een belangrijk gegeven dus) daalde in drie dagen van 800 naar 400 naar 200 naar 100, waarbij het normale niveau meestal ergens tussen 60 en 120 micromol/liter ligt. Alle rede voor een feestje met champagne, helaas zonder dat Nanette en ik daar aan mee mochten doen, maar dat halen we nog wel in.
De afstotingsremmende medicijnen (Prednison, Celcept, Neoral - allen behorende tot de zgn. chemische onkruidverdelgers) zorgden eigenlijk voor de enige domper; 's-nachts enorme last van hevig brandende voeten, handen en in mindere mate over het hele lichaam, een wazig beeld (soms was ik ervan overtuigd dat het sneeuwde in mijn kamer), lichtflitsen en bijna hallucinerende beelden op mijn netvlies. Dat alles was me wel beloofd in de bijsluiters en zouden na verloop van tijd verdwijnen; inderdaad nu ik dit aan het schrijven ben zijn de bijwerkingen al een stuk afgenomen, ook daar de hoeveelheid medicatie al sterk is gereduceerd.
Vooraf had ik mij opgegeven voor een onderzoek onder getransplanteerden van zgn. levende nierdonoren naar optimale = minimale medicatie en minimale bijverschijnselen van de medicatie. Daarvoor moest ik gedurende twee jaar onderzocht worden op de werking van, door loting bepaalde soorten immuniteitsremmers. Hiervoor moest ik een aantal overeenkomsten tekenen en een aantal dagen extra worden opgenomen gedurende 2 jaar.
De onderzoeksarts kwam na 2 dagen terug met de mededeling dat hij goed nieuws voor mij had, maar slecht nieuws voor het onderzoek; namelijk dat ik genetisch zo op mijn zus lijk dat er geen ruimte is voor onderzoek, daar de medicatie toch al minimaal zou worden. Het had dus zo moeten zijn concludeerde Nanette en ik.
Na drie dagen intensieve blaastraining (de blaas was de laatste maanden helemaal verschrompeld en moest opnieuw elastisch worden), de details van de training zal ik jullie besparen; in ieder geval moest ik de laatste drie dagen na het verwijderen van de cateder de eerste dag om het uur, de tweede dag om de twee uur, de derde dag om de tweeeneenhalf uur, inclusief de nachten, afgieten. De eerste keer is uitermate spannend en het leek wel uit mijn tenen te moeten komen, maar ook daar namen de diverse organen de zaak uitermate professioneel op.
Buiten de blaastraining mijn dagen gevuld met eten, eten, eten, drinken, drinken, drinken (zo lijkt dat na de voorafgaande beperkingen), lezen, sms-en ontvangen en sturen, rondlopen (nadat op de derde dag alle slangen uit mijn lijf waren verwijderd), fietsen op de hometrainer en nog meer drinken.
Gezien de fysieke vooruitgang, de 100% werkende nier en de bloedspiegelmeting (verhouding hoeveelheid medicatie en antistoffen in relatie tot de werking van de nier) waarbij de nieuwe drastisch verlaagde hoeveelheid medicatie werd vastgesteld, de voorlichting 'wat te doen en niet te doen' de komende tijd, de voorlichting van de dietiste (de boodschap was alles wat je eerst niet mocht, nu moet), medicatietraining (per dag twee maal daags zo'n 13 tal medicijnen - in ieder geval de eerste periode), echo van de nier en blaas (de nier zal ongeveer 10% groeien; wat hij (of zij in dit geval) eerst met z'n 2en moesten doen moet hij nu in z'n 1tje moet zien te klaren, zal harder moeten werken en dientengevolge groeien), kunt u nog volgen, mocht ik naar huis.
Daar ben ik nu en zal daarover vervolgen.
Ik wil iedereen erg bedanken voor de aardige en zeer gewaardeerde betuigingen & I'll keep you posted.

Wordt vervolgd