Nog 1 maand

Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken - zie previous post en archives

Beste blogspotters, afgelopen week kreeg ik per brief de oproep van het LUMC voor de transplantatie op 29 november. Op 23 november word ik de hele dag voor de laatste keer voor de transplantatie uitgebreid pre-operatief onderzocht waarbij foto's van hart en longen worden genomen, bloedafname en een ecg.
Vanaf zondag 26 november moet ik beginnen met het nemen van de medicijnen die de getransplanteerde nier moeten gaan beschermen. Dit zijn Prednison, Cellcept (mycofenolaat motefil) en Neoral (cyclosporine). Zoals de namen doen vermoeden hebben deze medicijnen nogal wat mogelijke bijwerkingen:
Prednison; overmatige eetlust, dikker worden vooral buik en gezicht, 'acne' (jeugdpuistjes), spierzwakte, botontkalking en maagklachten.
Cellcept; diarree, braken en een verminderd aantal witte bloedcellen.
Neoral; verminderde werking van de nieren, een verhoogde bloeddruk, trillende handen, extra groei van lichaamsbeharing en gezwollen of bloedend tandvlees.
Gelukkig zijn er allerhande medicijnen om de bijwerkingen te reduceren.
De medicijnen zijn allen afweeronderdrukkende medicijnen.
Het immuunsysteem spoort bacterien en ander lichaamsvreemd weefsel op en tracht dat te vernietigen. Zo ook reageert het immuunsysteem op de getransplanteerde nier; het valt de nier aan en probeert het te vernietigen. De bovengenoemde geneesmiddelen onderdrukken het immuunsysteem en voorkomt het afstoten door het lichaam van de getransplanteerde nier.
Omdat de kans van afstoten de eerste maanden het hoogst is, zullen de medicijnen dan hoger gedoseerd worden, na twee maanden worden de medicijnen afgebouwd naar de uiteindelijke onderhoudsdosering.
Doordat de medicijnen het immuunsysteem onderdrukken, hebben ze als gemeenschappelijke bijwerking dat ze een grotere kans op infecties geven.
Het goede nieuws is dat de nier van mijn zus afkomstig is en dus genetisch in grotere mate overeenkomt met mijn eigen dna. Het gevolg hiervan is dat mijn lichaam minder antistoffen zal aanmaken dan bij een donornier van een niet familielid en dientengevolge de medicatie geminimaliseerd zal kunnen worden. Gezien de bijverschijnselen een belangrijk voordeel dus.
Het moge duidelijk zijn dat de voeding na een niertransplantatie een belangrijke rol gaat spelen. Daarover zal ik een volgende keer uitweiden.
Voor de transplantatie moeten mijn bloedwaarde ook optimaal zijn, dit betekent dat ik me de laatste periode voor de operatie extra streng aan mijn dieet moet houden en wekelijks mijn bloedwaardes in de gaten moet houden.
Zo had ik bij de laatste bloedwaardemeting:
een te hoog Kalium gehalte - 6,3 mmol/l, de norm ligt tussen 3,2 - 4,7 mmol/l; dus minder koffie drinken en minder groente en fruit,
een te hoog Calcium gehalte 2,7 mmol/l, de norm is 2,15 - 2,55 mmol/l; dus minder vitamine D,
een te laag! Cholestorolgehalte 1,9 mmol/l, de norm is 3,0 - 8, mmol/l, de streefwaarde is 5,0 dus minder cholestorol dalende medicijnen en voedsel,
een te laag Erythrocyten gehalte 3,5, norm is 4,4 - 6,0
een laag Hemoglobine gehalte 6,8, norm 8,5 - 10,9 mmol/l
een laag Hematocriet gehalte 0,34 l/l, norm 0,41 - 0,51 l/l
De laatste drie bovengenoemde gehaltes zijn bloedceltellingen en worden bijgehouden door EPO (Aranesp) toevoegingen.
Het Ureum gehalte was voor de dialyse 32,1 mmol/l, na dialyse 10,5 mmol/l, norm is 2,5 - 7,5 mmol/l, een nieuwe nier dus.
Het Kreatinine gehalte was voor de dialyse 1185 umol/l, norm 65 - 115 umol/l, een nieuwe nier is de enige manier om dit gehalte naar normale waardes te krijgen.
Het urinezuurgehalte was 0,29 mmol/l, norm 0,20 - 0,44 mmol/l, goed binnen de grenzen, dus geen jicht aanvallen meer!
Zo zie je maar weer, bloed is bepalend bij een nierziekte en transplantatie van een donornier is de enige manier manier om alle waarden te normaliseren.
Het gif wat je moet innemen om afstoting tegen te gaan moet ik maar voor lief nemen.

Wordt vervolgd

14 oktober

Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken - zie previous posts en archives.

Zaterdagochtend 14 oktober 8.45 u., 15de verdieping Leyenburg ziekenhuis Den Haag, afdeling hemodialyse in de isolatiekamer aan de Fresenius 4008 E. Totale ultrafiltratie 4.500 ml, UF resttijd 3.50, UF rate 1.000 ml/u, flow 325 ml/min, geleidbaarheid ca. 14, temperatuur 36,5 °C,
arteriele druk ca. -75 mm HG, veneuze druk ca, 140 mm HG, ultrafiltratiedruk 100 mg HG, bijgevoegd Heparine, Aranesp en straks nog een shot Glucoseoplossing.
Kortom een standaard zaterdag-, maandag- en woensdagochtend van het afgelopen jaar uit mijn leven.
Nu aan de laptop aan het schrijven, straks t.v. kijken op de laptop bij uitzending gemist, twee kopjs zwarte koffie (met koekjes), tegen elven de lunch (2 boterhammen, 1 krenteboterham, 1 plak kaas, rookvlees, appelstroop, yoghurt, klein beetje jus d'orange om mijn Renagel pillen (2 stuks) weg te slikken.)
Straks om 12.30 heb ik een volledig uitgedroogde huid, kriebel, moe en hoofdpijn (als het een beetje tegenzit), met de auto naar huis, daarna liggen op bed, uitgeput (als het een beetje tegenzit), maar niet kunnen uitrusten of slapen vanwege het onrustige gevoel in je lichaam. Na een paar uur toch maar opstaan, moe en uitgeput toch maar iets eten. Geen zin en/of lust om op stap te gaan of mensen te zien of te spreken, dus weer naar bed, tv kijken en hopelijk toch in slaap vallen na twee paracetamols. 's-Nachts een paar keer wakker door de geirriteerde droge huid, insmeren of een douche nemen (een paar keer per nacht).
Zondagochtend pas eindelijk de resutaten van het dialyseren, vroeg opstaan, zwemmen en het eten en drinken zolang mogelijk uitstellen, want dan begint de vergiftiging van je bloed weer (Kalium, Natrium, eiwitten, water in je steeds klotsende buik dat pas bij de volgende dialyse weg kan.) Dan langzamerhand overal weer jeuk, de energie in je lichaam ebt gestadig weg totaan de volgende dialyse.
En dan start de ellende weer opnieuw en opnieuw en opnieuw.
Maar dat is allemaal niet erg, want het duurt nog maar 6 weken.
Met dank aan Nanette.

Wordt vervolgd

Nog 2 maanden en 25 x dialyseren

Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken - zie previuos posts en archives

Beste blogspotters, zoals de titel al zegt, moet ik nog 2 maanden wachten op de transplantatie. Ik voel me als een kind voor sinterklaasavond of voor zijn verjaardag; nog 60 nachtjes slapen en dan is het zover.
Ik voel mij momenteel, gezien de omstandigheden, goed en ben doende mijn algemene conditie op te voeren. Ik zwem 3x per week; 60 minuten baantjes trekken per keer, en probeer 2x per week te golfen (2x 3 uur lopen per week) en veel te lopen en te fietsen.
Wonderlijk genoeg is mijn conditie stukken beter dan ik had verwacht, de bypass operatie betaalt zich nu dubbel en dwars terug. Ik heb geen last van kortademigheid niettegenstaand de inspanning.
Aan het 3x dialyseren per week ben ik nu helemaal gewend, de vochtbeperking went wat minder en ik heb nauwelijks nog last van vervelende bijverschijnselen (jeuk, kramp, onrustige benen, schokken, etc.). Maar toch kan ik nauwelijks wachten op de transplantatie.
Nanette, mijn nierleverancier, begint deze week aan een detoxicatie dieet - geen alcohol, en veel gezonde voeding, niet roken etc., dus ook mijn nieuwe nier zal in topconditie zijn eind november.
Zoals het er nu uitziet gaat alles goed en zie ik de transplantatie met veel vertrouwen tegemoet.
Toch kruis ik mijn vingers voortdurend dat alles zal gaan zoals ik hoop dat het zal gaan.

Wordt vervolgd