De avonturen van JW Ris

Omdat binnenkort mijn nieren verwijderd worden en daarna - deo volente - mijn zus Nanette een van haar nieren 'doneert', zal ik hier verslag doen van het verloop van de ingrepen.

30 november 2006

Bericht van blije ouders 29-11-06

Toen wij gisteren naast het bed van onze zoon hem uit zijn narcose zagen ontwaken, waren zijn eerste woorden: GEEN JEUK - MOET PLASSEN
Kortom het is prima gelukt. Hij kreeg een, volgens de arts, zeer gezonde nier van zijn zusje Nanette. Zij heeft ook haar operatie goed doorstaan. Gisteravond waren er twee patienten in het LUMC waarvan er een de gelukkigste was (JW) en een de meest apetrotse (Nanette).
Vanmorgen waren ze al bij elkaar op bezoek en hopen spoedig weer naar huis te kunnen. Wij zien uit naar een bijzonder Kerstfeest met alle kinderen.
Hans en Colette

28 november 2006

28 november

Dit is een vervolg op eerder gepuliceerde stukken - zie previous posts en archives

Beste spotters
Het is nu bijna zover, ik ben net terug van de (hopelijk) allerlaatste keer dialyseren en ga straks per tram en trein naar het LUMC te Leiden. Ik heb alles gedaan wat ik kon, nu is het aan de nieuwe nier en de medici om de zaak af te ronden.
Iedereen bedankt voor de aanmoedigingen en hopelijk kan ik snel goed berichten.


Nanette en ik afgelopen zaterdag bij de premiere van August August August van de Paardenkathedraal in de stadsschouwburg Utrecht. Klik op foto voor vergroting (indien gewenst natuurlijk).

Wordt vervolgd

23 november 2006

Laatste onderzoek Leiden

Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken - zie history en previous posts.
Beste lezers
Vandaag ben ik de gehele dag binnenstebuiten gekeerd in het LUMC (Leiden) om te bepalen of ik helemaal ok ben voor de transplantatie. Bloedafname, ECG, toraxfoto, bloeddruk, stollingstijd van het bloed, etc., etc.
De anastesiste (?) zorgde nog even voor wat paniek, omdat zij een hele duidelijke hartruis waarnam. Er moest onmiddellijk een echo worden gemaakt. Gelukkig realiseerde ik mij op tijd dat mijn shunt veel lawaai maakt en dat zij dit voor hartruis had aangehoord. Inderdaad bleek dit het geval.
Mijn bloedwaardes bleken in orde op een iets te hoog kalium gehalte na. Hiervoor heb ik een vies smakend medicijn meegekregen, waardoor het kaliumgehalte op de dag van de transplantetie ok is. Ook kreeg ik Cellcept en Neoral (afweeronderdrukkende medicijnen) mee om zondagavond mee te starten. Misselijkheid, braken, overmatig haargroei (maar dan op de verkeerde plekken) en tal van andere bijwerkingen zijn mij beloofd in de bijsluiter. Iedereen reageert anders verzekerde de zuster in het ziekenhuis mij.
In ieder geval ben ik goedgekeurd door alle artsen voor de transplantatie, dus alle hobbels zijn nu genomen, behalve dan de operatie zelf.
Nanette heeft ook haar laatste onderzoek gehad, zij heeft last van galstenen; haar galblaas wordt bij het vewijderen van de donornier tegelijkertijd weggehaald. Nu maar hopen dat ze niet per ongeluk de galblaas bij mij transplanteren.
Nog 5 dagen en 3 maal dialyseren!
Iedereen bedankt voor de aanmoedigingen.
Wordt vervolgd

16 november 2006

Transplantatie

Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken - zie previous posts en archives

Beste blogspotters, ik zal bij deze wat meer uitleg geven over de niertransplantatie zelf.
Zoals eerder aangegeven wordt de nieuwe nier niet op dezelfde plaats getransplanteerd van de oude nier. In eerste instantie omdat niet altijd de oude nieren worden verwijderd voor transplantatie - mijn nieren zijn bijvoorbeeld wel verwijderd - maar ook om de nieren op een beter bereikbare plek te plaatsen. Nieren zitten - zie illustratie - boven het bekken tegen de rugwand, de getransplanteerde nier wordt in het bekken meer naar de buikwand geplaatst.

Zoals duidelijk te zien zit de oorspronkelijke nier een stuk hoger in het lichaam, boven het bekken en is de getransplanteerde een stuk lager in het bekken geplaatst. Op het plaatje is ook te zien hoe de bloed toe- en afvoer zijn aangesloten op de slagader en de urineleider op de blaas. (Dubbelklik op de illustratie voor groter formaat)
Technisch gezien is een niertransplantatie geen ingewikkelde operatie.
Bij drie van de vier ontvangers gaat de nieuwe nier binnen ongeveer twee tot drie dagen werken. Soms duurt het langer, maar dat zegt niets over het toekomstige functioneren van de nier. Duurt het langer voordat de nier gaat werken, dan moet er tussentijds nog gedialyseerd worden. Het komt maar een enkele keer voor dat de nieuwe nier niet gaat werken, maar daar houden we nu even geen rekening mee...
Aangezien het bij ons om een familiaire donor gaat, zijn er twee operaties op een dag noodzakelijk; namelijk bij mijn zus en bij mij.
Op woensdagochtend 29 november wordt de nier bij mijn zus verwijderd en gedurende een paar uur op ijs gezet. Deze periode is noodzakelijk om zeker te weten dat de overgebleven nier bij mijn zus goed functioneert. Indien dit het geval is wordt de nier 's-middags bij mij getransplanteerd.
De operatie is voor mijn zus relatief zwaarder dan voor mijzelf; ik ga er, als alles normaal verloopt, eigenlijk alleen maar op vooruit.
Doorgaans duurt het verblijf in het ziekenhuis twee tot drie weken, afhankelijk van de werking van de nier en het herstel van mijn zus.
Na ontslag uit het ziekenhuis moet ik de eerste maand drie keer per week naar het ziekenhuis voor controle. Hierbij worden steeds de bloedwaardes gemeten en de urine getest op afvalstoffen. Na verloop van tijd zal dit onderzoek maandelijks zijn, daarna eens per drie maanden.
Zoals eerder vermeld bestaat er altijd kans op afstoting van het lichaam van de nier, dit komt voor bij ca. 25% van de getransplanteerden. In de meeste gevallen kan dit worden bestreden met een tijdelijke verhoging van de medicijnen. Indicatoren van afstoting zijn verminderde urineproductie, hoge bloeddruk en koorts.
Statistisch functioneren een jaar na transplantatie 80% van de getransplanteerde nieren goed, na vijf jaar is dit percentage 50%. Dit geldt echter voor postmortale nieren, bij familie transplantaties zijn de percentages hoger.
Enfin, tot nu toe is alles nog theorie voor mij en mijn zus, over drie weken weten we al veel meer. Tot en na die tijd zal ik blijven bloggen.
Wordt vervolgd.

08 november 2006

Nog 3 weken tot transplantatie

Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken (zie previous posts en archives)
Het is woensdag 8 november, ik ben nu aan het dialyseren en krijg net koffie geserveerd en een shot Aranesp (EPO) toegediend.
Ik heb vanochtend 60 minuten baantjes getrokken (die EPO werkt echt!) en in het turks bad en de sauna gezeten. De sauna en het turkse bad (stoomsauna) zijn een uitkomst; je verliest veel vocht door transpiratie en de constant jeukende huid (nierziekte is ondermeer gelijk aan huidziekte) wordt sterk verminderd. Dus dat doe ik nu bijna dagelijks. Helaas gaat de sauna zwembad combinatie vanaf 13 november dicht (Mauritskade Caesarsport) en moet ik op zoek naar een nieuwe plek voor de resterende 15 dagen.
Bovenstaande maakt duidelijk dat ik weinig te melden heb over de aanloop naar de transplantatie, behalve dan dat de dietiste aangaf dat ik nu niet meer mag afvallen, eigenlijk iets zwaarder moet worden. Ik moet vetter en eiwitrijker eten; iets dat niet meevalt als je zolang gewend ben alleen mager en heel weinig te eten. Mijn gewicht is nu 81 kg. en zou 84,5 kg moeten zijn, een luxe probleem dus.
Het aftellen is begonnen; nog 12 x dialyseren (totaal heb ik ca. 175 x gedialyseerd de afgelopen 1,5 jaar).
Wordt vervolgd