Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken (zie previous posts & archives)

Beste blogspotters
Het is alweer een aantal weken geleden dat ik op mijn blog verslag heb gedaan. De rede hiervan is dat ik het ‘normale’ leven weer heb opgepakt en dat ik me nauwelijks nog met mijn voormalige nierziekte bezighoud. Ook het gevoel dat ik een nieuwe nier heb raakt steeds verder op de achtergrond, alles werkt perfect. De anti afstoot medicatie en overige medicijnen gaan steeds verder omlaag.
(Voor de kenners: ik neem per dag nu 2 x 175 mg Neoral – Cyclosporine, 2 x 1000 mg Celcept- Mycophenotefil, 1 x 10 mg Prednisonol, 1 x 100 mg Selokeen – Metropolol, 1 x 30 mg Nifedipine, 1 x 480 mg Cotrimoxazol – antibiotica, 1 x 0,5 mg Foliumzuur, 1 x 100 mg Ascal – aspirine, en Vitamine D.)
Dat is uiteraard een flinke hoeveelheid medicatie per dag, maar de hoeveelheden waren veel hoger gedurende de eerste weken na de transplantatie.
Mijn Kraetininegehalte schommelt tussen de 90 en de 120 – de Neoral vermindert de werking van de nieren en zorgt tevens voor een verhoogde bloeddruk, vandaar de hoge dosis Selokeen, maar de hoeveelheid Neoral zal in de loop van de komende weken steeds verder omlaag worden gebracht.
De Prednison zorgt wel voor wisselende gemoedstoestanden, soms voel ik me zonder enige aanleiding ineens gedeprimeerd, maar gelukkig verdwijnt dat gevoel weer snel.
Verder zegt iedereen dat ik er een stuk beter en gezonder uitzie dan voor en vlak na de operatie, ik vertouw erop dat dit geen beleefdheid is en dat dit ook zo is.
Ik word nu 1 keer per week gecontroleerd in het LUMC, de bloedwaardes blijven goed en heb tot nu toe geen afstotingsverschijnselen gehad.
Ik ben weer aan het werk, van de Arbo arts mag ik de eerste maand maar drie halve dagen per week werken en daar probeer ik me wel aan te houden. Hoewel ik veel thuis werk achter mijn computer en dan houd ik het uiteraard veel langer uit.
Ik was bang dat door de medicatie mijn gewicht snel zou toenemen, maar dat valt gelukkig reuze mee. Als je dialyseert word je steeds helemaal droog gefilterd (gefolterd tikte ik eerste per ongeluk; de i ligt op mijn toetsenbord naast de o, maar ik houd het op mijn onderbewustzijn), waarbij mijn drooggewicht 83 kg was, mijn gewicht is nu 85 kg. Dat betekent dus geen gewichtstoename anders dan een goede vochtbalans.
Ook ben ik weer begonnen met baantjes trekken (2 x 1 uur per week, ca. 40 lengtes van 25 meter) en mijn conditie wordt ook steeds beter, hoewel ik wel toe moet geven dat ik genoeg krijg van het steeds weer na een operatie opvoeren van mijn verminderde conditie. Maar ik mag hopen dat dit voorlopig de laatste keer is.
Met mijn zus Nanette gaat het ook goed, zij is ook weer aan het werk en haar vermoeidheid verdwijnt ook langzamerhand. Ze zegde toe ook iets op deze log te schrijven, haar verhaal komt later.
Tot zover deze update, ik hou jullie op de hoogte.

Wordt vervolgd

Kerstmis

Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken - zie previous posts & archives

Beste bloggers
Het is vandaag 24 december en het is ruim 3 weken na mijn transplantatie. En het resultaat tot nu toe is geweldig. Ik voel me zoals ongeveer 5 jaar geleden, volop energie, geen eiwit- en kaliumarm dieet, geen vochtbeperkingen (ik moet nu minimaal 2,5 liter vocht per dag innemen) en geen tijd- en energierovende dialyse meer. Ik had verwacht na de transplantatie nog aandrang te hebben om naar het ziekenhuis te gaan voor dialyse, maar dat is na de transplantatie absoluut niet aan de orde geweest. Ik vraag me wel af en toe af hoe het met mijn ex mede dialyse patienten gaat, ik zal komende week wel even langs gaan.
Tot nu toe moest ik 2 keer per week naar het LUMC voor controle, maar mijn toestand is nu zo stabiel dat ik nog maar 1 keer per week moet. Afgelopen woensdag is de laatste medische ingreep geweest, nl. het verwijderen van de dubbele J kateder die van mijn nier naar mijn blaas liep door de urinebuis. Ik keek daar erg tegen op, mede doordat in het patientenboekje voor nier getransplanteerden stond vermeld dat het een vervelend gevoel zou geven. Enfin zonder alle ranzige details te vermelden, het verwijderen gebeurde door de urineleiding d.m.v. een buisje met een lichtje, een camera, een watertoevoer en een tangetje aan het uiteinde. Op een scherm kon ik precies volgen hoe het slangetje naar de blaas werd geleid, water in de blaas werd gespoten en het tangetje de kateder (een slangetje) beetpakte en naar buiten werd getrokken. Dat duurde alles bij elkaar 60 seconden en mijn opluchting was groot dat het nauwelijks voelbaar was.
De eerste weken was ik toch ca. 4 kilo aangekomen door de prednison en andere medicijnen, maar die heb ik er gelukkig weer vanaf, zonder dat dit moeite heeft gekost. Van de prednison krijg je verschrikkelijke vreet- en dorstaanvallen (net zoals na het roken van een joint), maar gelukkig kan ik me goed beheersen en door heel regelmatig en bewust te eten is de honger bijna te onderdrukken. Verder nog het spookbeeld van 120 kilo zwaar te zijn is genoeg om niet toe te geven.
De hoeveelheid medicijnen neemt ook af en ik heb geen last meer van allerlei bijverschijnselen, behalve dan dat mijn tandvlees en de zenuwen in mijn mond bijzonder gevoelig zijn. Te koud en/of te warm eten of drinken doet veel pijn en ik verzorg mijn tandvlees en tanden dan ook extreem grondig; na elke keer iets te hebben gegeten tandenpoetsen en spoelen.
Vanaf dinsdag a.s. ga ik weer 3 keer per week 1,5 uur zwemmen om mijn deels afgenomen spieren weer terug te krijgen. Na een operatie is je spiermassa altijd het eerste wat afneemt.
Met mijn zus Nanette gaat het goed, behalve dan dat zij nog steeds erg moe is, maar dat is niet alleen van de operatie; ze heeft tot het allerlaatste moment voor de transplantatie keihard doorgewerkt en dat komt nu dubbel zo hard aan. Zij zal overigens binnenkort zelf verslag doen van haar bevindingen.
Tot zover is alles dus buitengewoon soepel verlopen, maar dat geeft nog geen garantie voor de toekomst, pas na ca. 1 jaar zal het totale beeld duidelijk zijn. De nier moet nog groeien, het lichaam moet zich nog aanpassen aan de nieuwe nier en de medicatie moet zich optimaliseren. Ik hou jullie op de hoogte.
Ik wil iedereen vanaf hier een vrolijk kerstmis toewensen en net zo'n goede start van het nieuwe jaar als die van mij.
Wordt vervolgd

Fotoos

Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken - zie previous posts en
archives

Beste bloggers, nu een paar dagen thuis en het gaat steeds beter, in het ziekenhuis ben je patient, maar thuis ben je geen patient meer en moet jezelf boodschappen doen, koken, theezetten, etc. En ik geniet daar met volle teugen van, mede daar ik geen rekening meer moet houden met mijn dialysedagen; een ware bevrijding.
Vandaag, maandag 11 december, ben ik voor de eerste controle geweest in het LUMC. Potjes urine ingeleverd, bloed laten prikken en bij de nefroloog geweest. Gewicht doorgegeven (82 kg.), temperaturen van de laatste dagen doorgegeven en van mijn fysieke toestand omschreven als prima. We waren snel klaar kortom. Vanmiddag belde de nefroloog mij voor de uitslagen van het bloed; de kreatine was iets gestegen, wat normaal is na het verlaten van het ziekenhuis. De hoeveelheid Neoral met 25 mg, verhoogd (minimaal) om donderdag een nieuwe bloedspiegel te bepalen (drie keer, elk uur bloed laten prikken om de opname van het medicijn in mijn bloed te bepalen).
Hierbij een post operatief fotooverzicht.

in de PACU













Nanette en Pien vlak na de operatie













in de PACU met Nien en opiumpomp













Nanette vlak na de operatie en Ma













met mijn dochter Ira













Nanette's lidteken (7 cm.) - Ringers trots













champagne - helaas niet voor ons













Nanette weer aan het werk



















met Pien uit SF













eind goed al goed (voorlopig)



















Wordt vervolgd

Home again - met een nieuwe nier

Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken - zie previous posts en archives

Beste bloggers, zoals jullie merken ben ik vandaag, donderdag 7 december na 1 week en 1 dag, weer thuis met een uitstekend werkende nieuwe nier.
Het is jammer dat het gevoel van de eerste twee dagen na de transplantatie erg snel went en niet voor de rest van je leven voortduurt; elke morgen wakker worden met een overgelukkig gevoel van energie, geen nurologische kwalen (jeuk, onrustige benen, kramp, etc.) meer en vrijheid; niet (nooit) meer 4 uur aan een stuk drie keer per week moeten dialyseren. Kortom, je oorverdovend gelukkig normaal voelen is al snel routine.
Mijn en Nanette's verhaal van de afgelopen week is een enorm succesverhaal en tegelijkertijd realiseer ik me dat in een heleboel gevallen het een stuk moeizamer verloopt. Dat wil zeggen dat mijn geval niet representatief is voor een doorsnee niertransplantatie (als die uberhaupt al bestaat.)
Bij aankomst op woensdag 27 december werd ik in een kamer gelegd waar twee, een half jaar eerder getransplanteerde, heren lagen voor onderzoek. Een van hen bleek de uitermate vrolijke Jos Bakx uit Breda te zijn, welke zijn weblog over zijn transplantatieperikelen ik nauwlettend heb gevolgd. Een heel leuk informatief verhaal heeft hij genoteerd.
Eerst de gebruikelijke opnamerituelen; wegen, bloedprikken, bloeddruk, temperaturen en een polsbandje om met je naam, geboortedatum en ziekenhuislocatie. Je weet maar nooit.
Mijn zus Nanette en de rest van de familie volgden snel (mijn andere zus Pien was net aangekomen uit San Fransisco waar zij woont, Nien (mijn jongste zus), mijn vader uit Engeland, mijn moeder en een stuk of wat supporters van het transplantatieduo.
Met z'n allen gegeten in het restaurant van het LUMC en daarna (ik in ieder geval) de rest van de avond en nacht wakker gelegen (jeuk en opwinding.) Nanette zou 's-ochtends om 7.30 naar de o.k. worden gebracht en om 9 uur worden geopereerd. Waarbij overigens niet haar galblaas tevens is weggehaald, bij nader inzien vond de chirurg dat tegelijkertijd met het verwijderen van de nier onverstandig. Ik werd om 11 uur opgehaald met de mededeling dat de operatie van Nanette succesvol was afgerond. In de preparatieruimte werd een permanente naald ingebracht, waardoor grote hoeveelheden maagbeschermers, prednison (een enorm branderig gevoel over mijn hele lichaam) en antibiotica werd ingebracht. Daarna naar de operatiekamer waar de anastesist mij in ca. 3 minuten van de wereld hielp,
Ik werd wakker met behoorlijke pijn in mijn onderbuik, waarna direct morfine werd toegediend en ik werd aangesloten op een zelf te gebruiken morfinepomp. Het voelde goed, geen jeuk en een rustig gevoel over mijn hele lijf. Meteen geinformeerd naar Nanette, daar maakte ik mij het meeste zorgen om; alles goed dus. De chirurg (Dr. Schaapherder) kwam me vertellen dat mijn operatie zeer voorspoedig was verlopen en dat de nier direct bij aansluiting urine begon te produceren. Het was een lekkere stevige goede nier vertelde hij me, alsof het een bij de keurslager gekochte varkenshaas betrof. Inderdaad de urine opvangzakken naast mijn bed waren al behoorlijk volgelopen, maar ook mijn huid voelde goed en als vanouds (een paar jaar geleden) aan. Ik verbeelde me natuurlijk ook dat ik me helderder en energieker voelde dan vooraf; iets wat in ieder geval na een halve dag en nacht wel duidelijk voelbaar was. De rust die ik over me had was natuurlijk het gevolg van het regelmatig op het knopje van de morfinepomp te drukken. Na een nacht op de PACU (Post Anasthetic Care Unit) te hebben doorgebracht, waarbij de hele nacht om het half uur mijn bloeddruk en temperatuur werden gemeten, werd ik terug naar de verpleegafdeling gereden. Ik werd eerst tien minuten naast Nanette neergezet en we wisten en zagen beiden dat het goed was.
Daarna naar mijn afdeling verpleging niertransplantatie, waar ik op een eenpersoonskamer werd gelegd met uitzicht op Den Haag en Rotterdam (woon en werk) en aangesloten op een vocht- en medicatieinfuus, een maagsonde en zuurstofslang door de neus, de nog steeds vollopende urinezakken en twee aan weerszijde bungelende wondvochtopvangzakken (klinkt allemaal goor en zo voelde het ook een beetje.) Ik had honger, maar de zuster verzekerde mij dat ik de eerste paar dagen niet mocht eten ivm constipatie, anders dan mij vooraf was gezegd. Toen ik dat meldde bij de zuster sprak ze me streng aan dat zij al 25 jaar getransplanteerde patienten behandelde en dat zij precies wist wat goed en slecht voor me was; ik besloot al haar aanbevelingen en behandelingen stipt op te volgen.
Natuurlijk was mijn kamer constant gevuld met familieleden en bezoek en voelde ik me steeds beter.
De nieuwe nier bleef zijn werk uitermate serieus opvatten wat resulteerde in zakken vol urine, alles (ca. 2 liter per dag) wat erin ging kwam eruit en mijn Kreatininegehalte (een afbraakproduct van kreatininefosfaat in spierweefsel, bepalend voor de evenwichtsspiegel in het bloed die het resultaat is van de productiesnelheid in de spieren en de klaring door de nieren - een belangrijk gegeven dus) daalde in drie dagen van 800 naar 400 naar 200 naar 100, waarbij het normale niveau meestal ergens tussen 60 en 120 micromol/liter ligt. Alle rede voor een feestje met champagne, helaas zonder dat Nanette en ik daar aan mee mochten doen, maar dat halen we nog wel in.
De afstotingsremmende medicijnen (Prednison, Celcept, Neoral - allen behorende tot de zgn. chemische onkruidverdelgers) zorgden eigenlijk voor de enige domper; 's-nachts enorme last van hevig brandende voeten, handen en in mindere mate over het hele lichaam, een wazig beeld (soms was ik ervan overtuigd dat het sneeuwde in mijn kamer), lichtflitsen en bijna hallucinerende beelden op mijn netvlies. Dat alles was me wel beloofd in de bijsluiters en zouden na verloop van tijd verdwijnen; inderdaad nu ik dit aan het schrijven ben zijn de bijwerkingen al een stuk afgenomen, ook daar de hoeveelheid medicatie al sterk is gereduceerd.
Vooraf had ik mij opgegeven voor een onderzoek onder getransplanteerden van zgn. levende nierdonoren naar optimale = minimale medicatie en minimale bijverschijnselen van de medicatie. Daarvoor moest ik gedurende twee jaar onderzocht worden op de werking van, door loting bepaalde soorten immuniteitsremmers. Hiervoor moest ik een aantal overeenkomsten tekenen en een aantal dagen extra worden opgenomen gedurende 2 jaar.
De onderzoeksarts kwam na 2 dagen terug met de mededeling dat hij goed nieuws voor mij had, maar slecht nieuws voor het onderzoek; namelijk dat ik genetisch zo op mijn zus lijk dat er geen ruimte is voor onderzoek, daar de medicatie toch al minimaal zou worden. Het had dus zo moeten zijn concludeerde Nanette en ik.
Na drie dagen intensieve blaastraining (de blaas was de laatste maanden helemaal verschrompeld en moest opnieuw elastisch worden), de details van de training zal ik jullie besparen; in ieder geval moest ik de laatste drie dagen na het verwijderen van de cateder de eerste dag om het uur, de tweede dag om de twee uur, de derde dag om de tweeeneenhalf uur, inclusief de nachten, afgieten. De eerste keer is uitermate spannend en het leek wel uit mijn tenen te moeten komen, maar ook daar namen de diverse organen de zaak uitermate professioneel op.
Buiten de blaastraining mijn dagen gevuld met eten, eten, eten, drinken, drinken, drinken (zo lijkt dat na de voorafgaande beperkingen), lezen, sms-en ontvangen en sturen, rondlopen (nadat op de derde dag alle slangen uit mijn lijf waren verwijderd), fietsen op de hometrainer en nog meer drinken.
Gezien de fysieke vooruitgang, de 100% werkende nier en de bloedspiegelmeting (verhouding hoeveelheid medicatie en antistoffen in relatie tot de werking van de nier) waarbij de nieuwe drastisch verlaagde hoeveelheid medicatie werd vastgesteld, de voorlichting 'wat te doen en niet te doen' de komende tijd, de voorlichting van de dietiste (de boodschap was alles wat je eerst niet mocht, nu moet), medicatietraining (per dag twee maal daags zo'n 13 tal medicijnen - in ieder geval de eerste periode), echo van de nier en blaas (de nier zal ongeveer 10% groeien; wat hij (of zij in dit geval) eerst met z'n 2en moesten doen moet hij nu in z'n 1tje moet zien te klaren, zal harder moeten werken en dientengevolge groeien), kunt u nog volgen, mocht ik naar huis.
Daar ben ik nu en zal daarover vervolgen.
Ik wil iedereen erg bedanken voor de aardige en zeer gewaardeerde betuigingen & I'll keep you posted.

Wordt vervolgd

Bericht van blije ouders 29-11-06

Toen wij gisteren naast het bed van onze zoon hem uit zijn narcose zagen ontwaken, waren zijn eerste woorden: GEEN JEUK - MOET PLASSEN
Kortom het is prima gelukt. Hij kreeg een, volgens de arts, zeer gezonde nier van zijn zusje Nanette. Zij heeft ook haar operatie goed doorstaan. Gisteravond waren er twee patienten in het LUMC waarvan er een de gelukkigste was (JW) en een de meest apetrotse (Nanette).
Vanmorgen waren ze al bij elkaar op bezoek en hopen spoedig weer naar huis te kunnen. Wij zien uit naar een bijzonder Kerstfeest met alle kinderen.
Hans en Colette

28 november

Dit is een vervolg op eerder gepuliceerde stukken - zie previous posts en archives

Beste spotters
Het is nu bijna zover, ik ben net terug van de (hopelijk) allerlaatste keer dialyseren en ga straks per tram en trein naar het LUMC te Leiden. Ik heb alles gedaan wat ik kon, nu is het aan de nieuwe nier en de medici om de zaak af te ronden.
Iedereen bedankt voor de aanmoedigingen en hopelijk kan ik snel goed berichten.


Nanette en ik afgelopen zaterdag bij de premiere van August August August van de Paardenkathedraal in de stadsschouwburg Utrecht. Klik op foto voor vergroting (indien gewenst natuurlijk).

Wordt vervolgd

Laatste onderzoek Leiden

Dit is een vervolg op eerder gepubliceerde stukken - zie history en previous posts.
Beste lezers
Vandaag ben ik de gehele dag binnenstebuiten gekeerd in het LUMC (Leiden) om te bepalen of ik helemaal ok ben voor de transplantatie. Bloedafname, ECG, toraxfoto, bloeddruk, stollingstijd van het bloed, etc., etc.
De anastesiste (?) zorgde nog even voor wat paniek, omdat zij een hele duidelijke hartruis waarnam. Er moest onmiddellijk een echo worden gemaakt. Gelukkig realiseerde ik mij op tijd dat mijn shunt veel lawaai maakt en dat zij dit voor hartruis had aangehoord. Inderdaad bleek dit het geval.
Mijn bloedwaardes bleken in orde op een iets te hoog kalium gehalte na. Hiervoor heb ik een vies smakend medicijn meegekregen, waardoor het kaliumgehalte op de dag van de transplantetie ok is. Ook kreeg ik Cellcept en Neoral (afweeronderdrukkende medicijnen) mee om zondagavond mee te starten. Misselijkheid, braken, overmatig haargroei (maar dan op de verkeerde plekken) en tal van andere bijwerkingen zijn mij beloofd in de bijsluiter. Iedereen reageert anders verzekerde de zuster in het ziekenhuis mij.
In ieder geval ben ik goedgekeurd door alle artsen voor de transplantatie, dus alle hobbels zijn nu genomen, behalve dan de operatie zelf.
Nanette heeft ook haar laatste onderzoek gehad, zij heeft last van galstenen; haar galblaas wordt bij het vewijderen van de donornier tegelijkertijd weggehaald. Nu maar hopen dat ze niet per ongeluk de galblaas bij mij transplanteren.
Nog 5 dagen en 3 maal dialyseren!
Iedereen bedankt voor de aanmoedigingen.
Wordt vervolgd