Dialyse en donorwetgeving

Dit is een vervolg op de eerder hiervoor gepuliceerde delen (zie hieronder)

Omdat mijn nieren nog redelijk vochtregulerend werken, kan ik momenteel volstaan met twee maal vier uur dialyseren per week. Ik doe dit op woensdag en op zaterdag - een compromis; zo mis ik maar 1 halve werkdag per week.
Zoals ik eerder beschreef voel ik me een uur na de dialyse redelijk goed, daarna slaat de moeheid enorm toe.
Hoe goed ik me ook voel voor de dialyse, achteraf ben ik altijd uitgeput.
Ook al ga ik de avond tevoren vroeg naar bed en hou ik me streng aan alle voedselbeperkingen, ik ben altijd moe.
Als ik mijn mede patienten beschouw, behoor ik tot de jongsten en (dit is raar om over jezelf te zeggen) tot de vitaalsten. Veel patienten komen niet met eigen vervoer, bewegen zich voor in rolstoelen of met rollators en tonen uiterlijk duidelijk ziek. De gemiddelde leeftijd is dan ook rond de vijfenzestig.
Veel patienten kunnen vanwege allerlei medische redenen niet worden getransplanteerd, of zijn ooit getransplanteerd geweest, 1400 patienten wachten op een donor via Eurotransplant of familiaire transplantatie. Iedereen heeft zijn eigen verhaal.
Het is vreemd te bedenken dat iedereen daar week in week uit, jaar in jaar uit uren en uren aan een machine moet liggen om uberhaupt in leven te blijven. Een leven waarin je, als je niet aan het dialyseapparaat ligt, continue te maken hebt met allerlei voedsel en vochtbeperkingen, je hele leven rond de dialyse georganiseerd moet worden en je steeds een chronisch tekort aan kracht en energie hebt.
Ik kan mij niet voorstellen dat ik dit ook jaren zo zou moeten volhouden en heb dan ook een grote bewondering voor alllen die dit lot wel is beschoren.
Ik weet dat ik heel veel geluk heb dat mijn situatie maar van reletief tijdelijk korte duur is; het feit dat de donorzaken in ons land nog steeds niet optimaal geregeld zijn voor diegenen die het werkelijk nodig hebben, is eigenlijk onaanvaardbaar.
Religieus politiek gegronde wetgeving is er de oorzaak van dat vele nierpatienten een marginaal leven moeten leiden en dat er jaarlijks 220 patienten dood gaan door het gebrek aan een adequate regeling.
Mocht er bij een terroristische aanslag in Nederland 220 slachtoffers vallen, dan zou onmiddellijk allerlei principiele wetgeving worden aangepast (afluisteren van telefoon, email, identificatieplicht, bankrekeningen blokkeren, etc.).
Maar 220 (jaarlijkse!) dode nierpatienten zijn niet belangrijk genoeg.
Als westers modern land zouden wij ons daarom diep moeten schamen.
Talloze malen is, mede door patientenverenigingen, de nederlandse nierstichting en allerhanden specialistenplatforms geprobeerd een liberale wetgeving in te voeren, maar steeds wordt deze tegengehouden op religieus morele principes.
Voor mijn nierziekte dacht ik hier nooit over na, maar nu het allemaal zo dicht bij is, kan ik me bijzonder opwinden hierover.
Wordt vervolgd