De avonturen van JW Ris

Omdat binnenkort mijn nieren verwijderd worden en daarna - deo volente - mijn zus Nanette een van haar nieren 'doneert', zal ik hier verslag doen van het verloop van de ingrepen.

03 juli 2006

Donoren

(Dit deel is een vervolg op het voorafgaande eerder gepubliceerde hoofdstuk voorgeschiedenis [zie hieronder])

Donoren
Zonder dat ik daar om gevraagd heb, boden mijn zussen een nier aan voor transplantatie. Mijn eerste reactie was natuurlijk heel verheugd, maar tegelijkertijd ook terughoudend. De eerste vraag die je jezelf stelt is of je zoiets van iemand kan verlangen, ook al stelt de ander het voor.Een onderdeel van je lichaam afstaan, met alle medische en emotionele gevolgen is natuurlijk een enorme stap, die de rest van je leven beinvloedt. Gelukkig is er heel veel materiaal beschikbaar op allerlei sites om een gedegen standpunt te vormen. Ook organiseerde het Leyenburg en Rode Kruis ziekenhuis een informatieavond, waar allerlei betrokkenen uitleg gaven over de transplantatie. Dit zowel voor de ontvanger als voor de gever. Dat was bijzonder informatief, mede doordat er een pas getransplanteerde en een donor hun verhaal deden.
De ervaringen van donor en ontvanger klonken zeer bevredigend, wel pijn en ongemakken, maar uiteindelijk bijzonder geslaagd. Met de wetenschap dat de kans van slagen (voor donor en ontvanger) zo rond de 98% ligt, waren mijn twijfels eigenlijk volledig verdwenen.
Hemodialyse verwijderd ca. 15% van de afvalstoffen uit je bloed, wat betekent dat je hiermee nooit optimaal kan functioneren. Allereerst de tijd die het dialyseren in beslag neemt (twee of driemaal per week vier uur), alle bezoeken aan specialsisten (nefroloog, cardioloog, dietiste, transplantatie chirurg, etc), de medicijnen die je in moet nemen (Renagel - elke keer als je iets eet met eiwitten - , vitamine D, Calcium, ijzer, bloeddrukverlagers, bloedverdunners, vitamine preparateten, ijzer, EPO, medicijnen tegen jeuk en RLS), de vochtbeperkingen, de voedselbeperkingen, de belasting op je hart, etc. etc. En uiteindelijk heb je maar 25% van je energie beschikbaar.
Bij niertransplantatie, (is mij beloofd), verdwijnen alle symptomen en beperkingen, voel je je weer fit en wordt het medicijngebruik gereduceerd tot anti afstoot medicatie. Daarover in een later stadium meer.
Ik wil maar zeggen dat het krijgen van een nieuwe nier volledig onvergelijkbaar is met het ondergaan van dialyse en dus noodzakelijk is om weer een gewoon leven te kunnen lijden. Ook die gedachte laat weinig ruimte voor al te uitgebreide morele en emotionele bespiegelingen ten aanzien van het donorschap van mijn zus(sen). Dat 'ik hetzelfde zou doen voor haar' (om maar eens een open deur in te trappen), wordt eigenlijk 'als ik haar was, zou ik hetzelfde doen'.
De eerste stap die werd genomen was het bepalen van de bloedgroepen van mijn zussen, om de eerste 'match' te bepalen. Alle drie de bloedgroepen bleken gepast bij mijn bloedgroep. Vervolgens zijn er zogenaamde 'kruistesten' gedaan, waarbij de reactie van mijn bloed op die van mijn zussen werd bepaald. Ook hierbij bleken geen belemmeringen voor transplantatie te zijn.
Uiteindelijk moest een van mijn zussen worden geselecteerd om door te gaan. Dit is mijn oudste zus geworden, omdat beide andere zussen kinderen hebben. Aangezien het een familiaire erfelijke ziekte betreft, zouden hun kinderen eventueel een nier nodig hebben in de toekomst.
Het vervolgonderzoek betrof vooral de algemene conditie en de werking van haar nieren. Een van de methoden om dit te testen was dat mijn zus gedurende drie dagen zoveel mogelijk eiwitten in moest nemen en gedurende deze periode haar urine moest opslaan; de verwerking van de eiwitten was optimaal. (Dialyse patienten moeten bij elke inname van eiwitten Renagel slikken om de eiwitten in het spijsverteringskanaal te binden tot vaste stof, zoniet dan komen de eiwitten in het bloed terecht.)
Nanette zal hier later ook volledig verslag doen van haar aanloop tot en afloop van de transplantatie.
Het laatste onderzoek dat nu nog bij mijn zus gedaan moet worden is een z.g. MRI scan van de nieren en de bloedvaten; als deze geen complicaties aantonen dan is haar voorbereidend traject ook beeindigd. Deze scan is gepland op 31 juli en de resultaten worden binnen 1 week bekend gemaakt.
Begin augustus zullen mijn nieren worden verwijderd en zes tot tien weken later zal de uiteindelijke niertransplantatie plaatsvinden.

(wordt vervolgd)